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성 발달 이상 진단 후 치료와 수술은 어떻게 하고 부모는 아이를 어떻게 지지하나요?

발행 · 업데이트 (매월 출처 확인)

Q

성 발달 이상이라는 진단을 받았어요. 호르몬 치료나 수술이 필요한지, 아이에게 어떻게 설명하고 도와줘야 하는지 궁금해요.

A

핵심 답치료는 호르몬 보충, 필요시 수술, 정기 진찰로 이어지고 시기와 방법은 아이마다 달라 전문 의료진과 충분히 의논해 정해요. 가족이 아이를 받아들이고 열린 대화로 정서적 지지를 해 주는 것이 가장 중요해요.

성 발달 이상 진단 후 치료와 수술은 어떻게 하고 부모는 아이를 어떻게 지지하나요?
A

호르몬 불균형이 있으면 필요한 호르몬을 투여해요. 대표적으로 선천성 부신과다형성증에서는 부족한 부신호르몬을 보충하고, 사춘기가 되면 필요에 따라 성호르몬 치료를 받아요. 호르몬 지표를 혈액 검사로 재면서 약을 조절해요.

수술은 기능을 고려해 남녀의 전형적인 외부생식기 모양이 되도록 하기도 해요. 필요성과 적절한 시기는 개인별로 달라 경험이 있는 소아청소년과 내분비, 비뇨기과, 산부인과 의사와 충분히 상의한 뒤 결정해요. 수술이 필요하면 성 혼란을 예방하기 위해 아이가 어릴 때 하는 것이 좋다고 하지만 충분한 시간을 두고 의논해야 해요. 고환이 복강 안에 있으면 정자 생성이 안 되고 나이가 들며 고환암이 생길 수 있어 상황에 따라 음낭으로 내리거나 제거하기도 해요.

정기 진찰도 중요해요. 일부 질환은 성장 장애가 생길 수 있어 정기적으로 신체 검진을 하고, 사춘기에는 이차성징이 잘 나타나는지 봐요. 임신이 필요한 나이가 되면 산부인과나 비뇨기과에서 평가를 받아요. 일부에서는 불임이 있을 수 있고 임신 능력은 상태에 따라 다양하지만 일반적으로 성 발달 이상이 있으면 임신 능력이 없거나 매우 낮아요.

부모가 할 수 있는 가장 큰 도움은 아이의 상태를 받아들이고 정서적으로 지지하는 거예요. 성 발달 이상이 있는 아이는 자신의 상태에 수치심을 느끼거나 우울해질 수 있어요. 아이가 잘못된 생각을 갖지 않도록 개방적이고 의학적인 대화를 하고, 아이가 느끼는 문제를 솔직하게 말하고 질문할 수 있게 해 주세요.

용어도 알아 두면 좋아요. 영어의 sex는 염색체와 생식기로 정해지는 생물학적 남녀 구분이고, gender는 성과 관련된 태도와 행동 양식을 뜻해요. 아이가 크면서 자신의 몸 상태를 나이에 맞게 알려 주고 필요하면 소아정신과나 상담 전문가의 도움을 받으세요.

확인할 것
  • 치료 방향은 소아내분비·비뇨기과·산부인과 의료진과 함께 의논하기
  • 호르몬 약은 임의로 중단하지 않고 정기 혈액 검사 받기
  • 아이의 질문에 나이에 맞게 솔직하고 열린 태도로 답하기
  • 사춘기 이차성징과 성장 상태를 정기적으로 확인하기
  • 필요하면 심리 상담 도움 받기

주의할 점수술 여부와 시기는 개인별로 달라서 서둘러 정하지 말고 충분한 상담을 거치세요. 호르몬 약을 갑자기 끊으면 위험할 수 있어요.

자료: 질병관리청 국가건강정보포털 · 모호한 외부생식기 및 성 발달 이상 · 베이비뉴스 편집팀 정리

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